
在南方医科大学第三附属医院(下称“南医三院”)骨肿瘤科病房外,小兰和病友们见到了医生口中已治愈10年的陈航,对方看起来状态很好。
“看到他,还是觉得希望更大。”小兰轻声说。确诊骨肿瘤后,小兰频繁来医院,这一次是因为术后伤口感染。病情反复让她一度陷入低落。
7月4日是国际肉瘤宣传日,南医三院骨肿瘤科特别举办病友会,邀请治愈多年的肉瘤患者重回医院,与正在接受治疗的肉瘤患者进行交流。
“患者在长期对抗肿瘤的过程中,不仅面临肢体功能恢复、药物副作用等身体困扰,还要承受焦虑、孤独、自我怀疑等心理压力。”南医三院骨肿瘤科主任李浩淼说,举办病友会就是希望通过病友间的互相鼓励,让患者更有信心对抗疾病。
“不要害怕不要退缩”
肉瘤来源于脂肪、肌肉、骨骼、软骨等间叶组织恶变,发病罕见、恶性程度高、治疗周期长、康复难度大。青少年为高发群体,数据显示,肉瘤约占儿童恶性肿瘤的15%。
漫长的治疗过程,常常击溃无数患者。
10年前,即将中考的陈航,被确诊为腰椎尤文氏肉瘤。突如其来的重病,让他被迫中止学业,人生轨迹骤然转向。“以前只在电视上看到癌症,没想到会发生在自己身上。”
历经化疗、手术、放疗和长期康复训练,陈航实现了临床治愈。如今他通过自学考取成人大学,开始了新生活。
活动当天的其他康复患者,都和陈航一样,在与肉瘤的漫长对峙中突围,回归了正常工作生活。
现场,轮椅上的小兰在妈妈的陪同下静静倾听,缩在人群后方。
6年前,小兰确诊股骨肉瘤,当时在其他医院做了肿瘤切除及人工假体置换手术。本以为迎来康复,却出现了极低概率的术后感染,不得不再次入院治疗。
长期病痛让她十分消瘦,小腿不及常人胳膊粗。被邀请提问时,她沉默几秒:“那么低的感染率,为什么偏偏是我?”
通过线上参与交流的王英如今已治愈13年,她理解小兰的焦虑与痛苦。“我也感染过,做了好几次清创手术,现在好好的,不要害怕不要退缩!”
小兰抬头应声,快速擦掉泪水。
“医生能做的是努力治愈,患者要做的是坚定信心。”该科室副主任医师戴双武说,希望通过病友间的共情与鼓励,让患者坚定治疗信念。
“努力屏蔽自己”
“会不会复发?”这是每一位肿瘤患者都会问的问题。
李浩淼坦言,目前医学研究尚未明确肉瘤复发的绝对规律。但这道没有标准答案的难题,始终困扰着患者。
活动现场,有患者向陈航抛出这个问题:是否担心复发?
“放轻松,不要去看那些负面的信息,要屏蔽自己。”陈航说,自从确诊后,每个人都告诉他要坚强勇敢,“但我有点蒙,不知道怎么坚强勇敢,就只是接受一切。”
治疗期间,他接受了9个疗程的化疗,同样出现恶心呕吐、脱发乏力等副作用。“难熬时,我就想‘随它去吧’。”陈航建议病友们,恶心时就睡觉、吃得下时就多吃,顺着身体节奏调整状态,尽量不内耗。
治疗几年,陈航往日的同学已经步入大学。康复后,陈航努力让自己有事做、有进步,他考取驾照、报考成人大学,“过好每一天,用更多时间去体验生命,别的都不想。”
当进入治疗后,那些原本普通琐碎的生活日常,在肉瘤患者这里成为难事。
“吃不下饭怎么办?”“什么可以吃、什么不可以?”现场,不少患者家属提出疑问。
“一定要保持营养,更强壮才能对抗疾病。”王橙的经验是,在能吃得下时不要设限,吃不下就少食多餐、循序渐进。8年前确诊股骨肉瘤时,王橙11岁,今年她刚完成高考,憧憬着大学生活。
李浩淼提醒,肿瘤患者无须刻意严苛忌口,只要食材新鲜干净、身体能够耐受,正常饮食、均衡营养即可。
“科室的骨肉瘤治疗10年生存率65%以上。”他说,这类肿瘤虽然罕见,但并非不治之症。希望通过医患、病友间双向交流的方式,打破大家对肉瘤的恐惧,让更多患者重拾抗癌信心。
(文中受访患者均为化名)
采写/拍摄:南方+记者 刘汉能
通讯员 石琪隆
大牛配资提示:文章来自网络,不代表本站观点。